Le cas du petit Nolan
La mort de Nolan, survenue le 8 Avril de cette année n’a pas interrompu notre mobilisation. L’aide du KIWANIS F-M (via KFE, 23 500 €) ira à la Fondation créée par sa famille pour soutenir d’autres enfants atteints de la même pathologie, la maladie de Canavan. Encore une petite victime des maladies rares : celles-ci sont responsables de 30% de la mortalité infantile (avant 5 ans). Nolan avait 6 ans.
Nolan, un petit garçon de six ans, vit avec ses parents à Teillay (Ille et Vilaine). Il souffre d’une leucodystrophie, maladie génétique rare (appelée aussi Maladie de Canavan) qui se manifeste par une atteinte de la myéline, le système “isolant électrique” des prolongements neuronaux (axones et dendrites) et fibres nerveuses. Une mutation dans le gène ASPA (Aspartoacylase) pourrait être à l’origine de la diminution de synthèse de la myéline, d’où un déficit important dans la transmission de l’influx nerveux avec pour conséquence majeure un retard dans le développement psychomoteur de l’enfant. Il n’existe pas de traitement pour cette maladie. Les parents de Nolan ont pris contact avec la Professeure Mitra ASSADI, une spécialiste mondialement reconnue pour ses travaux et recherches sur les maladies neurogénétiques, les leucodystrophies et la maladie de Canavan dont souffre Nolan. Mitra ASSADI dirige le Centre des Maladies Neurologiques Pédiatriques de Pennington dans le New Jersey (USA) où l’enfant est soigné régulièrement depuis quelques années. Coût du traitement annuel : 35 000 Euros. A l’instigation de Lucien BAZIN, le club de Vire et toute la D913 (Basse Normandie, qu’il présidait) se sont mobilisés cette année afin d’aider la famille de l’enfant dans le combat qu’elle mène jour après jour contre cette maladie. Philippe BRIGNONEN, Lieutenant-Gouverneur de la D913 cette année, va poursuivre cette action. La Fondation KFE (présidée par Gérard CONTE) a également décidé d’allouer une somme de 8000 Euros en faveur de cette action.
Date de dernière mise à jour : 31/10/2017
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